发布于

脊柱裂

脊柱裂是一种发育性先天性疾病，由胚胎神经管闭合不完全引起。脊髓上方的一些椎骨尚未完全形成，并且保持未融合和开放状态。

PatientLikeMe 上谁患有脊柱裂？

  • 本月有 0 位新患者加入
  • 132 人 说脊柱裂是他们的主要病症
年龄

年龄部分患者数量
<206
20多岁16
30秒43
40多岁53
50多岁46
60年代21
70+11
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁63
20-29岁3
30-39岁2
40-49岁1
50-59岁0
60-69岁0
70+年0

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性50
女性143
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊101
未确诊1
发布于

脊髓空洞症

脊髓空洞症是一种在脊髓内形成囊肿的疾病。这种囊肿被称为空洞，随着时间的推移会扩张和拉长，破坏脊髓的中心。原因可能是先天性的（出生时就存在）或由外伤、脑膜炎、出血或肿瘤生长引起。

PatientLikeMe 上哪些人患有脊髓空洞症？

  • 本月有 0 位新患者加入
  • 193 人 表示脊髓空洞症是他们的主要病症
年龄

年龄部分患者数量
<201
20多岁13
30秒46
40多岁79
50多岁79
60年代56
70+33
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁15
20-29岁29
30-39岁29
40-49岁18
50-59岁3
60-69岁2
70+年0

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性55
女性243
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊116
未确诊2
发布于

三叉神经痛

三叉神经痛是由于第五脑神经障碍引起的面部疼痛综合征。其特征是面部尖锐、刺痛、剧烈疼痛。

PatientLikeMe 上谁患有三叉神经痛？

  • 本月新增 5 名患者
  • 576 说三叉神经痛是他们的首要病症
年龄

年龄部分患者数量
<201
20多岁21
30秒91
40多岁217
50多岁340
60年代第324章
70+187
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁21
20-29岁83
30-39岁135
40-49岁129
50-59岁92
60-69岁20
70+年7

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性176
女性1,002 人
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊第561章
未确诊31
发布于

不耐冷

不耐冷是对寒冷环境或低温的异常敏感。寒冷不耐受是一种非特异性症状，可能表明局灶性神经肌肉损伤或全身性疾病。

症状严重程度
严重性患者
严重938
缓和1,523
温和的1,519 人
没有任何1,547
患者报告为了治疗寒冷不耐受而服用什么药物
患者
避免寒冷的温度24
加热垫-热敷袋7
左旋甲状腺素（合成药物）5
保暖的衣服5
加热毯3
保暖袜3
加巴喷丁（神经元）2
暖手器2
加热床垫2
水疗（水疗法）2
可微波炉加热的豆袋2
硝苯地平（硝苯地平 XL）2
没有治疗2
对乙酰氨基酚-扑尔敏-右美沙芬（Vicks 44 感冒、流感和咳嗽）1
沙丁胺醇（沙丁胺醇吸入剂）1
阿普唑仑（Xanax）1
西洛他唑（Pletal）1
肉桂1
电热毯1
残障/残疾人停车许可证1
加热浴1
热疗1
草药补充剂1
用泻盐和精油进行热水浴1
热饮1
热水浴缸1
热水浴缸1
冰袋或冷袋1
肌醇1
医疗保险1
发布于

慢性特发性轴突多发性神经病

慢性特发性轴突多发性神经病是一种隐匿进行性感觉或感觉运动性多发性神经病（一种神经系统疾病，当全身许多周围神经同时发生故障时发生）。

会员如何经历慢性特发性轴突多发性神经病？

慢性特发性轴突多发性神经病患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
氯硝西泮劳拉西泮
常见症状

疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
阿米替林曲马多大麻
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他明-右旋安非他明安非他酮咖啡
常见症状

焦虑的心情

有多糟糕
人们为此付出了什么
劳拉西泮丁螺环酮 大麻二酚
常见症状

心情郁闷

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他酮帕罗西汀文拉法辛

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

慢性特发性轴突多发性神经病患者采取的最佳治疗方法*

我们目前没有足够的针对这种情况公开的共享数据。

让我们一起构建这个页面！当您通过个人资料分享患有慢性特发性轴突多发性神经病的情况时，这些故事和数据也会出现在此处。

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PatientLikeMe 上哪些人患有慢性特发性轴突多发性神经病？

年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁3
30秒2
40多岁11
50多岁28
60年代55
70+60

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性57
女性99
了解更多关于我们社区在慢性特发性轴突多发性神经病方面的经验。
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与慢性特发性轴突多发性神经病患者交谈

177

成员说他们有这种情况

加入

神经和大脑

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最后更新时间： 
发布于

坐骨神经痛

坐骨神经病的特征是疼痛沿着坐骨神经的走行从背部放射到臀部并进入腿部。

会员如何经历坐骨神经痛？

坐骨神经痛患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
氢可酮-对乙酰氨基酚曲马多加巴喷丁
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
复合维生素 B安非他明-右旋安非他明多种维生素
常见症状

膝盖疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
治疗支具阿达木单抗脊椎按摩治疗
常见症状

压力

有多糟糕
人们为此付出了什么
芳香疗法呼吸练习（例如呼吸疗法或使用呼吸计）香烟
常见症状

下背部肌肉痉挛

有多糟糕
人们为此付出了什么
环苯扎林

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

人们对坐骨神经痛采取的最佳治疗方法*

我们目前没有足够的针对这种情况公开的共享数据。

让我们一起构建这个页面！当您通过个人资料分享坐骨神经痛的情况时，这些故事和数据也会出现在此处。

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谁在 PatientLikeMe 上患有坐骨神经痛？

年龄

年龄部分患者数量
<201
20多岁33
30秒129
40多岁第282章
50多岁第421章
60年代第425章
70+218

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性第287章
女性1,211
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与患有坐骨神经痛的人交谈

1,605

成员说他们有这种情况

加入

神经和大脑、慢性疼痛、肌肉、骨骼和关节

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进行性肌萎缩症

进行性肌萎缩是一组以脊髓运动神经元进行性退化为特征的疾病之一，导致无力和肌肉萎缩，通常没有皮质脊髓束损伤的证据。

谁在 PatientLikeMe 上患有进行性肌肉萎缩？

  • 本月新增 2 名患者
  • 556 说 PMA 是他们的首要条件
年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁6
30秒23
40多岁45
50多岁65
60年代97
70+154
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁5
20-29岁13
30-39岁20
40-49岁37
50-59岁42
60-69岁33
70+年13

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性229
女性151
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊176
未确诊38
发布于

多灶性运动神经病

多灶性运动神经病是一种进行性肌肉疾病，其特征是手部肌肉无力，身体一侧与另一侧所涉及的特定肌肉存在差异。

PatientLikeMe 上哪些人患有多灶性运动神经病？

  • 本月 1 名新患者加入
  • 162 人 说多灶性运动神经病是他们的主要病症
年龄

年龄部分患者数量
<200
20多岁2
30秒8
40多岁38
50多岁48
60年代57
70+45
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁0
20-29岁9
30-39岁15
40-49岁16
50-59岁4
60-69岁4
70+年0

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性107
女性91
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊58
未确诊4
发布于

中枢神经系统狼疮

中枢神经系统（CNS）狼疮是指系统性红斑狼疮（SLE）患者出现的几种不同的神经和/或行为临床综合征。大脑和脊髓可能会受到各种症状的影响，从轻度认知功能障碍到癫痫发作、中风或昏迷。

PatientLikeMe 上谁患有中枢神经系统狼疮？

  • 本月 1 名新患者加入
  • 145 人 表示中枢神经系统狼疮是他们的主要病症
年龄

年龄部分患者数量
<202
20多岁46
30秒168
40多岁第399章
50多岁第657章
60年代第399章
70+121
首次出现症状时的年龄

首次出现症状时的年龄部分患者数量
0-19岁21
20-29岁19
30-39岁27
40-49岁22
50-59岁10
60-69岁0
70+年1

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性72
女性1,746
诊断状态

诊断状态部分患者数量
确诊129
未确诊43
发布于

偏头痛

什么是偏头痛？

偏头痛是一种神经系统疾病，其特征是反复头痛，可能伴有恶心、噪音敏感和畏光，有时先兆感觉障碍（先兆）。偏头痛发作的诱因多种多样，可能包括过敏反应、饮食、酒精和强光。

会员如何经历偏头痛？

偏头痛患者报告的前 5 种症状*

常见症状
有多糟糕
人们为此付出了什么
常见症状

精疲力尽

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他明-右旋安非他明休息睡眠
常见症状

慢性疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他明-右旋安非他明电解质替代品维生素 D3（胆钙化醇）
常见症状

疲劳

有多糟糕
人们为此付出了什么
安非他明-右旋安非他明莫达非尼复合维生素 B
常见症状

下背部疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
氢可酮-对乙酰氨基酚硬膜外类固醇注射脊椎按摩治疗
常见症状

肌肉疼痛

有多糟糕
人们为此付出了什么
曲马多镁甲氨巴莫

*报告可能会受到其他情况和/或药物副作用的影响。无论病情如何，我们都会询问一般症状（焦虑情绪、抑郁情绪、疲劳、疼痛和压力）。

您是否出现以下一种或多种症状？检查您的症状并阐明您的护理选择

Buoy Health 的症状检查器。

人们治疗偏头痛的最佳疗法*

治疗
类型
有多少人尝试过
尝试过
治疗

阿米替林 （Elavil）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
931
尝试过

偏头痛 (13)

治疗

埃伦单抗 （Aimovig）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
1
尝试过

偏头痛 (13)

治疗

Fremanezumab （Ajovy）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
0
尝试过

偏头痛 (10)

治疗

托吡酯 （Topamax）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
1,066
尝试过

偏头痛 (10)

治疗

galcanezumab-gnlm （Emgality）

类型

处方类药物

有多少人尝试过
1
尝试过

偏头痛 (9)

*来自曾报告过治疗的偏头痛患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

比较偏头痛患者所采取的治疗方法*

治疗
感知有效性
副作用
总评价
尝试过
治疗

阿米替林 （Elavil）

感知有效性

治疗偏头痛 (8 条评价)

副作用

慢性疲劳便秘 6 以上

总评价

8

尝试过

偏头痛 (13)

治疗

埃伦单抗 （Aimovig）

感知有效性

治疗偏头痛 (11 条评价)

副作用

便秘心情郁闷 5 更

总评价

11

尝试过

偏头痛 (13)

治疗

Fremanezumab （Ajovy）

感知有效性

治疗偏头痛 (7 条评价)

副作用

注射部位头晕荨麻疹

总评价

7

尝试过

偏头痛 (10)

治疗

托吡酯 （Topamax）

感知有效性

治疗偏头痛 (5 条评价)

副作用

慢性疲劳

总评价

5

尝试过

偏头痛 (10)

治疗

galcanezumab-gnlm （Emgality）

感知有效性

治疗偏头痛 (4 条评价)

副作用

注射部位荨麻疹雷诺现象 1 多

总评价

4

尝试过

偏头痛 (9)

*来自曾报告过治疗的偏头痛患者的数据，按过去 5 年的报告频率排序。

谁在 PatientLikeMe 上患有偏头痛？

年龄

年龄部分患者数量
<2038
20多岁第474章
30秒1,800
40多岁3,409
50多岁3,817
60年代2,376
70+第671章

性别分布

性别

性别部分患者数量
男性1,346
女性11,192